東京都支部について
ABOUT US

日本ALS協会 東京都支部について

一般社団法人日本ALS協会(本部)は、1986年(昭和 61年)、「ALS と共に闘い、歩む会」として患者と家族を中心に遺族・専門医・医療関係者や一般有志が集まり設立されました。ALS患者の療養生活の向上と治療法の確立を目的とし、特定の宗教や政治団体に属さない非営利の組織です。

日本ALS協会東京都支部は、多くの皆様のご支援とご協力を得て、1999年に設立されました。患者数の多い都市部の支部として、ALS 患者さんの多様な生き方を尊重した支援活を心がけて活動しています。

会員は、患者・家族が中心ですが、医師、医療や介護の専門職、一般の方、団体、遺族も加入しています。会員は、ALS 患者とその家族が社会的に埋没・人間的に孤立することなく、共に暮らせる社会を目指して、各方面で活躍しています。

日本ALS協会東京都支部の活動は、日本ALS協会本部へ納入される会費(支部助成金)と皆様方からのご寄付によって運営されています。

東京都支部 支部長 佐藤 弘二(患者)
  支部長代行 大塚 貴司(遺族)
  事務局長 青木 良浩(遺族)

東京都支部の主な活動

療養支援活動

療養相談

療養相談(日常生活・療養生活
における相談)の対応

交流会、イベント

交流会、療養に関する
イベントの開催

療養についての情報提供等

療養についての情報提供等

コミュニケーション支援活動

文字盤・口文字講座の開催

コミュニケーション支援講座~
文字盤・口文字講座の開催

コミュニケーション支援

コミュニケーション支援に関する情報提供等

その他の活動

患者さんのQOL向上、ALSの原因究明、治療法・治療薬の早期開発のための陳情、要請活動

患者さんのQOL向上、ALSの原因究明、治療法・治療薬の早期開発のための陳情、要請活動。

災害対策についての情報提供等

災害対策についての情報提供等

療養相談の対応

日本ALS協会東京都支部では、お電話、面談等で患者さんご本人やご家族のご相談に個別に対応しています。(診断後の日常生活や療養生活、在宅療養の準備等、基本的に個別対応としております)

療養相談をご希望の方、お問合せは、東京都支部へ電話またはファックスでご連絡をお願いします
日本ALS協会東京都支部
TEL / FAX:03-6822-3081

※近年、医療機関で診断が出ていない方から「ALSではないか」といった相談を受けることがありますが、医療機関ではありませんので診断は出せません。(診断は医療機関で医師が診察して判断することです)

日本ALS協会 東京都支部
支部長
佐藤 弘二 KOJI SATO

支部長ご挨拶

1999年に東京都支部は発足しました。 先人たちのおかげで、私たちは人工呼吸器を車椅子にのせて外出が出来るようになったり、ヘルパーが吸引をできるようになったり、療養生活の幅が広がりました。 尽力してくださった先輩方へとても感謝しております。新型コロナウイルス拡大で3年以上も活動が出来ないでいましたが、活動を再開していきたいと思います。 患者さんと家族の方々が安心をして療養生活をおくれるように、私たち運営委員が協力して少しでもお役に立てればと思います。
是非、私たちとお話をしに来てください。お待ちしております。

各種お問い合わせ

お問合せ、療養相談等は、下記のTELもしくはFAXまでご連絡をお願いします
TEL / FAX : 03-6822-3081

寄付等の振込先

郵便振替口座:00110-1-181374
加入者名:日本ALS協会東京都支部

お問い合わせはこちら 入会案内はこちら